Kopogtatás nélkül

Rovatgazda
!

„Talán eltűnök hirtelen…” – az Alzheimer-kór pszichés vonatkozásai

Az e havi rovat témája kissé kakukktojás az eddigiekhez képest, abban a tekintetben, hogy a bemutatott kórkép hátterében organikus elváltozás áll, tehát nem „pszichés eredetű” zavarról van szó, azonban a betegség mégis rengeteg pszichés vonatkozással bír. Ebben a hónapban az Alzheimer-kór egyénre és családra ható pszichés vonatkozásait szeretném bemutatni.

Szeptember 21-e az Alzheimer-kór világnapja, az ezen a napon megrendezett eseménysorozat célja, hogy felhívja a figyelmet az Alzheimer-kór és más demenciák terjedésének veszélyére, visszaszorításának, a tévhitek eloszlatásának és a társadalmi összefogásnak szükségességére, illetve a betegséggel élők körülményeinek javítására.

Kép: spoiler


>!
vigili

SZEPTEMBER 21. – ALZHEIMER VILÁGNAP

WORLD ALZHEIMER'S DAY

A kórt az 1864-ben született bajor orvos és pszichiáter, Alois Alzheimer írta le először a múlt század elején, s így róla nevezték el. Az Alzheimer-kór az időskor betegsége. A központi idegrendszert támadja: az agyban olyan fehérjelerakódások keletkeznek, amelyek – a feltételezések szerint – felfalják az agysejteket. A következmény: először a személyiség, majd a test is elpusztul. Az ALZHEIMER VILÁGNAP megrendezését 1994-ben kezdeményezte – az Egészségügyi Világszervezet támogatásával – a Nemzetközi Alzheimer Társaság.
Neumann-ház – Irodalmi Szerkesztőség

!

A demencia elsősorban az agykérget érintő, organikus, rendszerint progresszív (folyamatosan előrehaladó) agyi elváltozás, mely a magasabb agykérgi funkciók károsodását okozza. Ez főleg a kognitív funkcióra vonatkozik, de érinti a memóriát, a konkrét és absztrakt gondolkodást, a napi élethez szükséges problémamegoldó- és ítélőképességet, a tanult mozgásos/észleléses, valamint a szociális érintkezési jártasságok helyes alkalmazását. Az intellektuális teljesítmény és az emocionális reakciók kontrollja csökken, ugyanakkor a tudat nem válik ködössé (csupán késői stádiumban).

Az Alzheimer-kór kezdete fokozatos, észrevétlen, az időskori feledékenységgel téveszthető össze. A progresszió folyamatos, fokozódik a kognitív funkciók és a memória kiesése. Már a korai szakaszban feltűnhet a tárgyak felismerésének nehezítettsége. Később szótévesztések, érzékcsalódások, agitáció figyelhetők meg gyakran. Az egészen késői szakaszban némaság, ágyhoz kötöttség is előfordulhat.

A betegség hatvanéves kor alatt ritka, az életkor előrehaladtával az egyes korcsoportokban előfordulása meredeken emelkedik. A demencia gyakorisága a hatvanöt éves vagy idősebb lakosság körében 10%.
A kór kialakulásának pontos okai ismeretlenek, ugyanakkor jelentős szerepet tulajdonítanak a genetikai hajlamnak, a családi halmozódásnak. Emellett a környezeti tényezők is közrejátszhatnak, mint például a korábbi fejsérülések, magas vérnyomás, cukorbetegség és a depresszió.

Egy alternatív mítosz az Alzheimer-kór kialakulásáról, Kun Árpád tollából:


>!
Biedermann_Izabella P

„Nagyapám mondta a dassa-zouméi nagy baobabfán, hogy a halottak a haláluk pillanatától kezdve felejtenek. Fokozatosan elvesztik az emlékezetüket, hogy legvégül minden emléktől megszabadulva ki tudjanak szakadni azoknak a szellemeknek a hatalma alól, akik bennünk szövetségre léptek hajdanán. Amikor az ember idő előtt hal meg, szellemeinek sokáig hatalmuk van még fölötte a halál beállta után is. Nem hagyják nyugodni, miattuk érdeklődik a halott továbbra is az élők dolgai után. Mindaddig kísért és visszajár, amíg el nem érkezik az a pillanat, amikor igazából meg kellett volna halnia. Ennek a fordítottja történik azokkal, akik túlélik azt az időt, amikor meg kellene halniuk. Ezek az emberek – annak ellenére, hogy életben maradnak – a halottak módjára elveszítik lassanként az emlékezetüket. Ezt az emlékezetvesztést a fehérek Alzheimer-kórnak vagy demenciának hívják. Sok életben tartott öregember küzd vele egész Norvégiában.”
Kun Árpád

Isten adja, hogy engem ne tartsanak életben halálom után.

Kapcsolódó könyvek: Kun Árpád: Boldog Észak

Kun Árpád: Boldog Észak
!

Tudományosabb, idegélettani magyarázatot találunk Lisa Genova könyvében, melynek főszereplője, Alice szenved Alzheimer-kórban.


>!
Chöpp 

Egy idegsejt jóléte attól függ, hogy képes-e kommunikálni a többi neuronnal. A tudósok kimutatták, hogy az idegsejtek adok-kapokjából származó elektromos és kémiai stimuláció életbevágóan fontos sejtanyagcsere-folyamatokhoz járul hozzá. Azok a neuronok, amelyek nem képesek más neuronokhoz kapcsolódni, elsorvadnak. Egy haszontalan, magára hagyott neuron meghal.

189. oldal

Kapcsolódó szócikkek: Alzheimer-kór
!

Ahogy fentebb említettem, az Alzheimer-kórra általában genetikai eredetű betegségként szoktunk gondolni, Máté Gábor azonban egy másik, érdekes elméletet ismertet A test lázadása című könyvében, amelyben szerepe van a korai élettapasztalatoknak és az érzelmek elnyomásának is. Bizonyos elméletek szerint Jonathan Swift is Alzheimer-kórban szenvedett életének utolsó éveiben, „bár sok leírás és vizsgálat szerint öntudatát és valóságérzékét megőrizte, azonban bénulásos és afáziás tüneteket (képtelen volt szavakkal kifejezni magát, mert azok nem jutottak az eszébe, amikor beszélni akart) írtak le. Maga Swift is rengeteget panaszkodott ekkori leveleiben: kedvetlenségről, melankóliáról, eddig soha nem tapasztalt mértékű lelki (és testi?) fájdalmakról."
(Forrás: spoiler)


>!
Biedermann_Izabella P

"Lehetséges, hogy a korai élettapasztalatok, az érzelmek elnyomása és a tartós stressz az Alzheimer-kórra is hajlamosít? (…) A vizsgálati eredmények szerint azoknál, akiknek fiatalkori önéletrajza szegényes gondolatvilágról és kevéssé eleven szókincsről tanúskodott, nagyobb valószínűséggel alakultak ki az Alzheimer-kór tünetei idős korukra. (…)
Az egyéni nyelvhasználat szegényességét vagy gazdagságát rengeteg tényező határozza meg, ám a korai érzelmi kapcsolat minősége egyértelműen a legfontosabbak közé tartozik. Jonathan Swift, a Gulliver utazásai írója igazán nem tűnik nyelvileg korlátoltnak. Ha azonban közelebbről megvizsgáljuk élettörténetét és műveit, kiderül, hogy az átérzett érzelmi tapasztalat és a közvetlen érzelemkifejezés szegényességéről tanúskodnak. Zsenialitása jórészt eszmékre korlátozódott, valamint csípős humorra, mely néha olyannyira száraz, hogy a kevésbé művelt olvasó észre sem veszi. (…)
Az erőteljesen negatív érzelmekre, amelyek eltöltik Swiftet, s főként a nők iránti gyűlöletére könyörtelen szatírájának passzív-agresszív stílusából és műveinek némely leíró részletéből következtethetünk. (…)
Swift hosszasan elfojtott haragja anyja iránt később nemcsak nőgyűlölő írások formájában robbant ki belőle, de nőkkel létesített kapcsolataiban is megfigyelhető. A nőkkel szemben „hideg, passzív haragot” tanúsított, mely olykor tettleges erőszakra is ragadta. Szexualitását is elfojtotta. (…)
Swift élete végéig irtózott az intimitástól."
Dr. Máté Gábor (kiemelések tőlem)
Nos, igen. Aki emlékszik, annak késznek kell lennie arra, hogy fájdalmat is okozhat önmagának. Még ezzel együtt sem kellene egy Alzheimer.

Kapcsolódó könyvek: Jonathan Swift: Gulliver utazásai · Máté Gábor: A test lázadása

Jonathan Swift: Gulliver utazásai
Máté Gábor: A test lázadása
!

A demencia kezdetén a feledékenység mellett más szubjektív tünetek is megjelenhetnek, melyekről a beteg maga is panaszkodik: fáradékonyság, meglassultság, érzelmi labilitás, esetleg hosszabb időszakon (napokon, heteken) át tartó lehangoltság állhat a folyamat előterében. Az alvászavar is gyakori panasz, illetve beszámolhat a beteg arról is, hogy a korábbiaktól eltérően kevesebb ital is megárt (alkoholintolerancia). Az érzelmi állapotok kontrolljának csökkenése is zavarja sokszor a betegeket, akik gyakran ingerlékennyé válnak, sokszor elsírják magukat. (Forrás: spoiler)


>!
Giulia

A kínzó érzés, hogy nincs otthon, része a kórképnek. Magamnak úgy magyarázom, hogy belső szétesése következtében a dementálódó beteg elveszíti biztonságérzetét, és olyan helyre vágyik, ahol ismét megtapasztalhatja ezt a védettségérzést. Mivel azonban zavarodottsága azokon a helyeken sem múlik el, amelyeket a legjobban ismer, a beteg a saját ágyát sem érzi lehetséges otthonának.

7. oldal (Európa, 2013)

!
>!
ptagi P

Alice képessége, hogy több résztvevős, komplex társalgásokat követni tudjon, csökkent, míg a ki nem mondott szavak, a testbeszéd és a titkolt érzelmek iránti érzékenysége megnövekedett.

183. oldal

!
>!
Giulia

Amit Ovidius a száműzetésben írt – jelesül, hogy a haza ott van, ahol értik a nyelved –, az Ovidiusénál semmivel sem kevésbé egzisztenciális értelemben apára is állt. Attól, hogy a beszélgetések megértésére, vagy akár csak egy-egy arc felismerésére tett kísérletei mind gyakrabban fulladtak kudarcba, úgy érezte magát, mintha száműzetésben lenne.

67. oldal (Európa, 2013)

!

A betegség különösen megrázó azokban az esetekben, amikor az érintett korábban kifejezetten intellektuális munkát végzett, ilyen irányú sikerei büszkeséggel töltötték el, és énképének részét képezték:


>!
FreeAngel 

… Alice sikeresen funkcionált még egy darabig, mert sodorta az adrenalin, a tapsvihar emléke és a megújult bizodalma saját, belső státuszában. Alice Howland volt, a bátor és rettenthetetlen hős.
    De az adrenalin lassan elfogyott, az emlékek halványulni kezdtek. Az önbizalma is megrendült kicsit, amikor a hidratálóval mosott fogat. Meg amikor a televízió távirányítóján próbálta felhívni Johnt egész reggel. Akkor fogyott el teljesen, amikor a testszaga figyelmeztette, hogy napok óta nem mosakodott, de sehogyan sem volt képes összeszedni a bátorságát és a szükséges tudnivalókat ahhoz, hogy beálljon a tus alá. Alice Howland volt, az Alzheimer áldozata.

271. oldal

!
>!
Doromb P

De az igazság az volt, hogy egyáltalán nem volt jól. Még mindig képes volt olvasni és rövid szövegrészleteket felfogni, de a számítógép billentyűzete betűk kibogozhatatlan halmazává vált. Vagyis hát, ő veszítette el azt a képességét, hogy a billentyűkön található betűkből szavakat alkosson. A nyelvhasználat képessége – amely a legmarkánsabban különbözteti meg az emberiséget az állatvilágtól – kezdte cserben hagyni, és minél jobban távolodott tőle, Alice annál kevésbé érezte magát emberszabásúnak. Már régen könnyes búcsút vett attól az állapottól, amit jónak lehetett nevezni.

2005. június

!
>!
BakosJuci MP

Az Alzheimer-kórosoknak legalább a fele szenved hallási vagy látási hallucinációktól, de ő korábban még nem tapasztalta magán. Bár, az is lehet, hogy igen. Amikor egyedül volt, nem tudhatta, hogy amit tapasztal, az a puszta valóság, vagy az Alzheimer által eltorzított valóság. A tájékozódási zavarokat, mellébeszéléseket, érzékcsalódásokat és a többi, szellemi leépüléssel kapcsolatos pakkot senki sem emelte ki rózsaszín filctollal, hogy rögtön szembe tűnjön, mi normális, mi valóságos, mi pontos. Az ő szemszögéből nem látszott a különbség. A szőnyeg lyuk. Az a hang meg a kapucsengő.

Kapcsolódó szócikkek: Alzheimer-kór · hallucináció · valóság
!
>!
Imola_Vonhauser

És tudta, hogy eljön majd az a nap, amikor ránéz a gyerekeire, a férjére, a munkatársaira, az arcokra, amelyeket mindig ismert és szeretett, és nem fogja felismerni őket.

85. oldal

!

Az Alzheimer-kór előrehaladása a következő ívet mutatja: eleinte a feledékenység, elsősorban a rövid távú memória csökkenése áll az előtérben, majd a mindennapi tevékenységek elhanyagolása hívja fel a figyelmet a bajra. Későbbiekben a személyiség megváltozása, a közvetlen hozzátartozók felismerésének képtelensége és az időérzék elvesztése jelentkezik. Végül a magasabb fizikai funkciók is elvesznek (evés, járás, WC-használat.)
A motoros funkciók érintettsége látszik az @EssentialHencsi által karcolt, érdekes képen is:


>!
EssentialHencsi P

Alzheimer-kóros beteg aláírása az évek során.

Kapcsolódó könyvek: Emma Healey: Elizabeth eltűnt

Emma Healey: Elizabeth eltűnt
!

A verbális funkciók hanyatlását utólag vizsgálták Iris Murdoch brit regényíró műveit tanulmányozva:


>!
Khimaira

Az itteni elemzéshez többek között az 1999-ben Alzheimer-kórban elhunyt, kiváló brit regényíró, Iris Murdoch írásainak tanulmányozása szolgált mintául. Murdoch a londoni University College-ban több évtizednyi kéziratanyagot hagyott hátra, valóságos kincsestárat a kognitív kutatás számára. Hossszú pályája különböző szakaszain tanulmányozták szóhasználtatát, és azt tapasztalták, hogy utolsó regényében, az 1995-ben megjelent Jackson dilemmájában egyszerűbb, kevésbé változatos szókinccsel dolgozott, mint korábbi műveiben. Mi több, úgy látták, hogy nyelvezete egy görbét írt le. Első regénye, A háló alatt után egyre összetettebbé vált, egészen a pályája csúcsán írt A tenger, a tengerig, a vége felé pedig hanyatlott. Hátborzongató (legalábbis az én nézőpontomból), hogy a blogbejegyzésektől az e-mailekig a legkülönfélébb írások fejlett statisztikai elemzésével a kutatók (vagy akár munkáltatók) jóval azelőtt felismerhetik a szellemi képességeink hanyatlását, hogy mi magunk egyáltalán gyanítanánk.

204. oldal

2 hozzászólás
!

Ahogy bevezetőmben említettem, a betegség nemcsak az egyént, de a közvetlen hozzátartozókat is érinti, gyakran a család egész életvitelének megváltoztatására van szükség a beteg állapotának függvényében. (A térbeli tájékozódás nehezítettsége miatt megszaporodó elkóborlások például szükségessé tehetik egy idő után a beteg családtag állandó felügyeletét is.) Arno Geiger néhány ilyen családi jelenetet ír le regényében:


>!
ppeva P

A nővérem egy napon elunta apa szűnni nem akaró kérlelését és unszolását. Ötpercenként mondta el, hogy várják otthon, kibírhatatlan volt. Akkor úgy éreztük, hogy ez a végtelen ismételgetés minden elviselhető mértéket felülmúl.
Helga kivitte az utcára, és kijelentette:
– Ez a te házad!
– Nem, ez nem az én házam – felelte.
– Akkor mondd meg, hogy hol laksz!
Hibátlanul megmondta az utcát, a házszámot.
Helga diadalmasan mutatott a bejárati ajtó melletti táblán a házszámra, és megkérdezte:
– Na és itt mi olvasható?
Apa hangosan felolvasta az előbb említett címet.
Helga megkérdezte:
– És ebből mi következik?
– Az, hogy valaki lelopta a táblát, és felcsavarozta ide – felelte szárazon apa, ami némileg fantasztikusnak tűnő magyarázat volt, ám nem volt egészen híján a logikának.
– És miért lopná le valaki a mi házszámunkat és csavarozná fel a saját házára? – kérdezte indulatosan Helga.
– Hát azt én sem tudom. Az emberek már csak ilyenek.
Mindezt sajnálattal állapította meg, egyszersmind azonban a kétség leghalványabb jelét sem mutatta érvelése helytálló voltát illetően.
Egy másik alkalommal, arra a kérdésemre, hogy nem ismeri-e fel saját bútorait, azt válaszolta:
– De, most felismerem őket!
– Remélem is – mondtam némileg lekezelőn. Ekkor azonban csalódott tekintettel nézett rá, és azt felelte:
– Te, ez azért nem olyan egyszerű, mint gondolnád. Másoknak is van ilyen bútoruk. Az ember sohasem tudhatja.

63-64. oldal

!
>!
ppeva P

Egy idő óta már képtelen volt felismerni, hogy a televízióban egy másik valóságot lát. Hogyan lehetséges, kérdezte, hogy amikor egyszer odanéz, egy idegen szobát lát, a következő pillanatban pedig egy autót.
– Hogy került be oda az az autó?
A csúcs az volt, amikor karácsonykor a híradó közben felállt a kanapéról, odavitte a tévéhez a süteményes tálat, és unszolta a hírolvasót, hogy vegyen. Amikor a bemondó nem reagált, apa fogott egy huszárfánkot, pontosan oda tartotta, ahol a bemondó szája mozgott, és kapacitálta a férfit, hogy kóstolja meg. Apa kissé ingerült lett attól, hogy a bemondó továbbra is udvariatlan, és rá se hederít. A jelenetet minden komikuma ellenére ijesztőnek éreztük. Volt benne valami szörnyen kísérteties.

124. oldal

!
>!
lacrimosa

Vannak dolgok, amiket csak akkor érthetünk meg, ha velünk történnek. Nincs semmi más mód kilesni őket. Csak maga a történés ad felvilágosítást arról, hogy mi is történt valójában. Lehetnek róla elképzeléseink, hogyha elég bátor és vad a fantáziánk, de csak akkor értjük meg, ha ténylegesen megtörténik.
…egy szép napon felébred, és nem tudja, kicsoda is ő. És akkor megérted, hogy mi az az Alzheimer. A mosolyába bevésődött egy teljes élet tudása, a teste még emlékezik a személyre, aki volt, a kémia még dolgozik tovább, a külső váza ép maradt, csak éppen ő nem tudja, hogy kicsoda. Holott egy karnyújtásnyira van tőle az egész világa, benne rejlik minden mozdulatában, kémiailag beleégett a testébe, ott lüktet minden gesztusában és mondatában. A felszínen nem látszik, hogy nincs. Ugyanúgy tartja a kezében a könyvet, és egész nap, hónapokon át ugyanazt az egyetlen oldalt olvassa. Ugyanolyan szépen olvas, mint mindig, a lámpafényben. Gyönyörű alak. Hangosan nevet, de nem tudja a saját nevét. Ő az, és mégsem ő. Ha ismerted és szeretted, akkor hirtelen megérted. Belenémul az ember ebbe a tudásba.
Minden gyanús lesz, főleg a szépség, minden közönséges lesz: a nagyvonalúság, a nagylelkűség, az áldozathozatal. Minden valami máshoz képest lesz érvényben, és nem lehet beszélni róla.

Nem lehet nem beszélni róla.

!

Az egyik legfájdalmasabb része a betegségnek, amikor a beteg a szeretett személyeket sem ismeri már fel.


>!
ptagi P

– Annyira rettegek attól, hogy egy nap majd rád nézek, és nem fogom tudni, ki vagy.
– Szerintem, ha el is jön az a nap, amikor nem tudod, ki vagyok, azt tudni fogod, hogy szeretlek téged.
– De mi lesz, ha nem fogom tudni, hogy a lányom vagy, ha nem fogom tudni, hogy szeretsz engem?
– Akkor majd addig mondom, amíg el nem hiszed.
Ez tetszett Alice-nek. De vajon én is mindig szeretni fogom? Megmarad-e a szeretetem iránta valahol a fejemben vagy a szívemben?

245. oldal

!

Az Alzheimer-kórral küzdő beteg családtagjainak különösen nehéz, hogy nemcsak a hozzátartozót, de a vele való kapcsolatot és a soha meg nem valósuló jövőt is el kell gyászolni, akár jóval az előtt, hogy a beteget fizikailag is elveszítenék.


>!
Kovaxka P

Beszélnem kellett volna vele az életéről, fel kellett volna tennem számtalan kérdést, elmondani, mennyi mindenért vagyok hálás neki, és hogy a veszekedéseink egyáltalán nem voltak olyan komolyak, mint amilyennek tűntek. A bölcs, idősödő lányának kellett volna lennem, aki enyhíti a fájdalmát, aki felolvas neki, aki mellett egészen az utolsó pillanatig élőnek érezheti magát. […] Mesélnem kellett volna neki a titkaimról, amelyeket soha nem mondtam el neki, és meg kellett volna értetnem vele, hogy nem is különböztünk annyira egymástól.

!
>!
RKAti P

Hirtelen borzasztóan hiányozni kezd. Hiányzik nekem. Az az asszony, akire ebben a pillanatban segíti fel az unokája a kabátját, nem az anyám, alig emlékeztet rá.

!

Cecilie Enger önéletrajzi regényében különös finomsággal mutatja be az Alzheimer-kórban szenvedő – már otthonban élő – anya múltját és jelenkori kapcsolatát lányával:


>!
gesztenye63 P
Cecilie Enger: Anyám ajándékai

Rendkívül súlyos tartalmat hordoz ez a könyv. Drámai, szomorú, nyomasztó és mégis szelíden derűs. Ám a legfőbb erőssége, hogy az írásmódja olyan visszafogottan intelligens, hogy mindezek a stílusjegyek nem robbannak petárdaként az olvasó arcába, hanem finom ízléssel tálalva, szinte mindenki csak annyit vesz a fájdalom asztaláról, amennyit a lelke még elbír és amelytől még nem érzi maga körül lengedezni az összeomlás szelét.
Mindezt ennyire ügyesen kezelni, már csak a személyes érintettség miatt is, észveszejtően nehéz feladat, Cecilie Engernek azonban sikerült. Az értelmiségi, művész- és művészetkedvelő családban nevelkedett és szocializálódott norvég újságírónő keresztje, hogy végig kell kísérnie élete leghosszabb és már sehová sem vezető útján az édesanyját, akire embersége, erkölcsi tartása okán a legnagyobb tisztelettel és megbecsüléssel tekint, akitől az életet tanulta, aki szülő és barátnő volt számára egyben, s aki nélkül – már maga is túl az ötvenen – további élete szinte elképzelhetetlen.
Hogyan lehet a legszeretettebb, legféltettebb ember agóniáját, a büszke individuum leépülésének látványát, az e fölött érzett mérhetetlen fájdalmat, frusztrációt, dühöt és elkeseredést úgy megírni, hogy az ne váljék az olvasó számára keserédes, szirupos cukormázzá, még csak meg se érintse a giccs határvonalát. A szerző erre is tudja a választ. A regényben az elmúlás, mint ténykérdés, csupán a háttérben lebeg baljóslatú árnyékával. Amire figyelnünk kell, az a szerteágazó, északi nagycsalád elmúlt ötven évének laza szőttese, amely az édesanya évtizedes karácsonyi ajándéklistáiból szövődik sokszínűvé, tarkabarkává és mégis egyszerű meleggé, komfortossá, mint egy finom „norvégmintás” pulóver.
Az évről évre gondosan összeállított listákon szereplő tárgyakon keresztül kel életre az írónő szűkebb és tágabb családjának élete. Az ajándékok képe, alakja, formája hozza vissza az emlékekbe ágyazott érzéseket, hangokat, illatokat, amelyek a szerző gyermekkorát, felnőtté válását jelentették számára. Rajtuk keresztül próbálja még egyszer, utoljára átélni a nagyszüleivel, testvéreivel, édesapjával, de legfőképp a már „indulni készülő” édesanyjával megélt emlékeket, megkapaszkodni a kérlelhetetlenül múló időben, de végső soron tudomásul venni és elfogadni a felfoghatatlant, az elkerülhetetlent. S az emlékek felidézésével, fájdalma feldolgozásával, mulasztásai beismerésével egyszerűségében is csodálatos emlékművet állít az édesanyjának.
Érdekes, ahogyan az ajándékozás néprajzi gyökereinek taglalásánál Cecilie Engerből kibújik az újságíró és a retrospektív elbeszélés (amely tulajdonképpen tekinthető egy rendhagyó módon felépülő családregénynek is) szinte tudományos, elemző igényű ismeretterjesztéssé válik.

A regény nemtől és korosztálytól függetlenül mindenkit megérinthet, mondanivalója tengermély. Feltétlenül ajánlom.

2 hozzászólás
!

@Baráth_Zsuzsanna Légrádi Gergely könyvét ajánlja, melynek főhősénél korai kezdetű Alzheimer-kórt diagnosztizálnak:


>!
Baráth_Zsuzsanna P
Légrádi Gergely: Nélkülem

Szeretjük hinni, hogy nélkülözhetetlenek vagyunk. Pedig nem. Szeretjük hinni, hogy a család ráér, mert még rengeteg időnk van közös élményeket szerezni, a munka fontosabb. Pedig nem. Szeretjük hinni, hogy az Alzheimer-kór csak idős embereket sújt, és lassú lefolyású betegségről van szó. Pedig nem. Szeretjük hinni, hogy mi irányítjuk az életünket. Pedig nem. Légrádi Gergely kisregénye rövidsége ellenére érinteni tudja mindezeket a fontos kérdéseket, nem könnyű olvasmány, viszi befelé a gyomrosokat rendesen az olvasónak, aki ennek ellenére mégsem tudja abbahagyni az olvasást, mert tudja, hogy nem középszerhez van szerencséje. Ugyanakkor nem is tökéletes alkotásról van szó, sajnos pont a végére fogy ki a szufla a történetből, így a katarzis elmarad, nagyon kellett volna egy frappánsabb lezárás, de az előző könyvéhez képest (ami egy remek kis novelláskötet, érdemes adni neki egy esélyt) határozottan sokat fejlődött a szerző, pedig már akkor sem gyenge írásművet adott ki a kezéből. A korábban megismert etűdös vonal megmaradt, nem összefüggő történetről van szó, inkább kisebb villanásokat kapunk, amelyből több szempontból is megismerhetjük az eseményeket, és nagyon jól működik ez a formátum. De sajnos a szálak végül egy árnyalattal kisebb erővel érnek össze, így egy leheletnyi hiányérzet megmarad az olvasóban. Mindezzel együtt azonban egy nagyon ütős kisregényhez van szerencsénk, amely annyira élethűen és tabuktól mentesen írja le a demencia fázisait, hogy biztos vagyok benne, a szerző egy személyes élmény (ismerős/rokon betegsége) hatására választotta ezt a témát. Sajnos egy idősebb rokon miatt én is ismerem a betegséget, borzalmas volt végigkísérni, hogyan épül le szellemileg egy ekkor nagyon életerős és kedves személyiség. Ebben a történetben azonban egy kora negyvenes férfi esik a betegség áldozatául, akinek felesége és két kisgyereke van, és döbbenetesen gyorsan veszíti el az emlékeit a munkamániás, tehetséges ember, aki túl későn jön rá arra, hogy többet kellett volna foglalkoznia a családjával, mert az igazán fontos dolgok nem a munkahelyén történtek az életében, hanem otthon. Láthatjuk azt is, hogy a feleség hogyan éli meg az eseményeket, illetve a munkatársakat is mennyire megviseli egykori főnökük állapota. Fáj figyelemmel kísérni, hogyan tűnnek el a világos gondolatok a főszereplő fejéből, és tűnnek tova az emlékek, és lesz a problémamegoldó családfőből magatehetetlen kisgyerek. Erős darab, mondanivalójában és írástechnikában is.
A teljes kritika itt olvasható:
ttps://smokingbarrels.blog.hu/2018/11/08/konyvkritika_legradi_gergely_nelkulem

2 hozzászólás
!

@sheni Emma Healey Costa könyvdíjas regényének értékelésében a betegséggel kapcsolatos családi szálat emeli ki:


>!
sheni I
Emma Healey: Elizabeth eltűnt

Nem volt könnyû olvasmàny, feltehetôleg azèrt, mert manapsàg, sajnos, több demenciàs idôs ember bukkant fel a környezetemben. Az èlet velük a hozzàtartozòk elmesèlèse alapjàn pontosan ilyen. Van egy gyerek szintjèn levô szülôd, akire koràbban felnèztèl, tanított, nevelt tèged, aztàn hirtelen az istenbôl egy ùjszülött lesz. Csak ez a csecsemô nem fejlôdik rohamosan, sôt. Bravùros íròi technikàra vall, ahogyan a szerzô egy demenciàs szemszögèbôl mutatja be a vilàgot, az emlèkezetkihagyàsokat, a szavak keresèsèt, a környezet idegennè vàlàsàt. Szívszorítò a fôhôs elesettsège, sebezhetôsège, szeretnivalò, tiszteletremèltò a lànya türelme, gondoskodàsa, szeretete. Egyetlen hiànyèrzetem van csupàn, ez egy szuper krimi, ès csak rèszmegoldàst kapunk. a borítò pedig teljesen fèlrevisz, majdnem lemondtam a vàsàrlàsròl miatta, azt hittem, egy Cilikeszerû lànyregèny.

!

Sajnos egyelőre csak egy értékelést találtam Martin Stuter lélektani regényéhez, de @encus625 véleménye igazán meggyőző:


>!
encus625 P
Martin Suter: Az emlékezet csapdájában

Érdekes és talán hiánypótló könyv egy Alzheimer-kórban szenvedő öregúrról. Sok kérdést feszeget: Ki a barátom? Aki a barátom, az nekem is a barátom? Vagy hogy jó barátja vagyok-e a másiknak?
Tetszett Simone minden tette, nem könnyű szembeszállni egy ilyen családdal. A végén a csavar kiszámítható volt, de ugyanakkor elég ütős is. A végén lehetett volna még egy pár oldal, rövidnek találtam a zárórészt.

>!
Trivium, Budapest, 2010
268 oldal · ISBN: 9789639711686 · Fordította: Béresi Ákos
!

Talán a leghíresebb regény a témában Lisa Genova Megmaradt Alice-nek című műve, amely hitelesen írja le a betegség lefolyását.


>!
NannyOgg SP
Lisa Genova: Still Alice

Nem tudok csillagozni. Annyira más témájú és stílusú ez a könyv, mint amiket olvasni szoktam, hogy nem tudom összehasonlítani a többiekkel, főleg nem rangsorolni.
A Still Alice egy regény formába öntött ismeretterjesztő mű az Arzheimerről. Pontosabban: ismeretterjesztő, tudatra ébresztő, látókörtágító mű. Lisa Genova elsősorban idegkutató, nem író, ami, azt hiszem, a regénynek inkább előnyére vált, mint hátrányára. Amellett, hogy irodalmilag nem estem hasra tőle (nem rossz, Suzanne Collinst pl. magasan veri, csak nem kiemelkedő), melegen üdvözöltem a tényt, hogy egyáltalán nem hatásvadász, sőt, teljességgel hiányoznak belőle a műfajban szinte kötelezőnek számító „megható jelenetek” és „életbölcsességek” khm Csillagainkban a hiba…. (Na jó, egy jelenet kivételével, de az is okosan van csinálva, elfér.) A narráció miatt vastaps és álló ováció: Genova megkímél minket az E/1 klisétől, de Alice állapotának romlásával a narráció is igazodik Alice személyiségváltozásához, úgy, hogy nem csupán Alice szemszögéből látjuk a történteket, hanem Alice szemével. És ez az, amiért üt ez a könyv. Én, mint mindenki, aki miatt ez a könyv íródott, az eszemmel tudtam, mi az az Alzheimer, de sosem gondoltam bele, mivel jár. Valahogy sosem soroltam a „legszörnyűbb” betegségek közé, mint a rákot – na, ez most totálisan megváltozott.
Egy aggályom van. A könyv végén az írónővel készült beszélgetés során Genova megemlíti, hogy új könyvön dolgozik, amiben egy baleset során agykárosodást szenvedett hölgy lesz a főszereplő, és az ő élete a sérülésével lesz a központi téma. Nem rajongok az ötletért, nem szeretném, hogy Lisa Genova is Jodi Picoult-vá váljon, aki ontja magából a szakterületére alapozott, ugyanolyan témájú és cselekményű regényeket. Nem néztem utána, azóta megjelent-e az a könyv.

10 hozzászólás
!
>!
Marina827
Lisa Genova: Megmaradt Alice-nek

Olyan egyéni sorsot feszeget, mutat be a maga nyers valóságában, ami – sajnos valljuk be – némileg tabutémának számít. Rengeteget beszélünk a rákról, különféle fertőző betegségekről, de valahogy az Alzheimer-kór perifériára került. Tudjuk, hogy van, szinte mindenki ismer valakit, aki átesett ezen vagy épp küzd vele, mégse beszélünk róla. Mélységesen megérintő, szívbemarkoló történet, minden klisétől mentesen. Szinte éreztem minden örömét és bánatát Alice-nek, ahogy napról napra megvívja az aznapi csatáit a kórral és a társadalommal, családjával szemben.
Kifejezetten értékelendő a szerzőtől, hogy mondhatni a betegség kézikönyvévé magasodik, olyan fontos információkat oszt meg az olvasóval, amikről nem is tudtam, teljesen más perspektívába került át minden, amit ezidáig gondoltam. Többször visszagondoltam anyai nagyszüleimre, akik szintén áldozatául estek sok évvel ezelőtt, még általános iskolás voltam csupán. Valóban kitaszítottá válnak, elszigetelődnek a családtól ezek az emberek, olyan egyéni tragédiák, amiket szőnyeg alá söprünk. Felnőtt fejjel, ha még élnének, talán másképp álltam volna hozzájuk és rávezettem volna a szüleimet is erre.
Volt, hogy John karakterére veszettül haragudtam, hiszen nem viszelkedett igazi társként, amikor a legjobban szükség lett volna rá. Az ő személye rengeteg olyan családtagot testesít meg, aki úgymond „racionálisan” próbálja kezelni a dolgot, szinte érzelmek kizárásával, mintha azzal segíthetne a legtöbbet. Pedig a legfontosabb, amikor ilyenkor számít, az a színtiszta szeretet és megértés. A gyermekek elfogadása példaértékű és az, hogy felismerik, minden nap kincsnek számít.
Ezt a történetet minden Alzheimer-kórral küzdő ember segélykiáltásának érzem, ha tehetném, mindenkivel elolvastatnám, főleg, akinek a környetezében él ilyen személy.

!

Nyilvánvaló, hogy a terápia alkalmazhatósága mindenkor a kognitív deficit mértékétől függ. Egyes szerzők szerint Alzheimer-demenciában a pszichoterápia lehetősége korlátozott; a szupportív odafordulásnak, később a megmaradt mentális készségek fejlesztésének, megőrzésének azonban lehet terápiás jelentősége (ez utóbbi azonban már inkább rehabilitáció, mintsem a szó szoros értelmében vett „pszichoterápia”). Különös jelentőséget kapnak a különböző művészeti terápiák:


>!
selfmadehell P

Ahogyan a zene ellenáll az álmok vagy a Parkinson-kór torzításainak, túléli az amnézia vagy az Alzheimer veszteségeit, ugyanígy áll ellen a pszichózis torzításainak is, és akkor is behatol a melankólia és őrület legmélyebb bugyraiba is, amikor erre már semmi más nem képes.

286. oldal

Oliver Sacks: Zenebolondok Mesék a zenéről és az agyról

Kapcsolódó szócikkek: zene
!
>!
Annamarie P

– Gyere ide hozzám, Cecilie – mondta kislánykoromban, amikor annyi mindentől féltem, és amikor nem tudtam megszabadulni az álmoktól, hiába voltam már ébren: – Ne engedd, hogy a buta gondolatok fogva tartsanak. Gyere ide! Ide, a valóságba. Hagyd a félelmeket, gyere ide!
– Gyere ide, Hønbe – mondta a telefonba, amikor idősebb lettem, amikor az élet nehéz volt, és felhívtam.
És én elmentem Hønbe. Motorkerékpáron, vonattal vagy autóval.Befordultam a kapun, felhajtottam a vörös kavicsos úton. Nem beszéltem vele sokat a gondjaimról, de odamentem, ahol ő volt. Készítek neked egy csésze teát. Minden rendben lesz. Most már Hønben vagy.
Anya most az ágy szélébe kapaszkodik.Nekem már nincs Hønöm, amellyel hívogathatnám, eladtuk idegeneknek. Eladtuk idegeneknek! Ha azt mondom, „gyere ide”, nem értené.
Kinyitja a szemét és riadtan néz rám. Az összezavarodott valóság követi őt, bármerre is indulnak a gondolatai. Az egyetlen hely, ahová elcsalogathatom, hogy biztonságban érezze magát, azok a régi dalok. Így aztán odamegyünk.

Neked éneklek, kicsiny gyermek,
Neked éneklem újra és újra
Az ezüst és arany szavakat,
Csak neked énekelek, anya,
Csak neked énekelek, anya.

!

A betegség gyógyszeres kezelésére folyamatosan történnek kísérletek. Egy 2018-as, optimista hír @Szofi tolmácsolásában:


>!
Szofi
Tudomány

Fejlemény az Alzheimer-kór kezelésében

Az Alzheimer-kór a gondolkodás és a megismerési funkciók beszűkülésével, a magatartás megválto­zásával, elbutulással, majd gyors leépüléssel járó megbetegedés. Ma világszerte hozzávetőlegesen 48 millió ember él ezzel a betegséggel együtt, melyre jelenleg nem létezik hatásos ellenszer. Bár egyelőre gyógyíthatatlan, egy új gyógyszer hatásos lehet a kór kezelésében.
A GV-971, másnéven Sodium oligomannurarate nevű gyógyszer tesztjének harmadik fázisa júliusban fejeződött be, mely során hatékonyan kezelték az enyhe és közepes stádiumban szenvedő betegeket. A kutatást – mely 21 éven át tartott – a Kínai Óceán Egyetem, a Kínai Tudományos Akadémia Sanghaji Gyógyszerészeti Intézete és a Green Valley gyógyszergyár szakemberei végezték el.
A tesztalanyok 36 héten keresztül naponta kétszer kaptak a gyógyszerből, ami elősegítette a kognitív funkciók javulását. A GV-971 hatóanyaga tengeri oligoszacharid molekulából készült, amit barna algából vontak ki, és kevesebb toxikus mellékhatással rendelkezik, mint a hagyományos, antitestet célzó gyógyszerek. A szer az β-amiloidot célozza meg, ami a betegség kialakulásának egyik fő oka. A GV-971 egyidejűleg gátolja és oszlatja el a β-amiloid felhalmozódását. A szerrel való független állatkísérletek kimutatták, hogy a szer szabályozza az immunrendszert, fejleszti a megismerési funkciókat, illetve csökkenti az ideggyulladást.
A gyógyszer fejlesztésének ez, a harmadik volt az utolsó fázisa, ezután kerül majd a piacra.

Források:
http://hvg.hu/tudomany/20180718_alzheimer_kor_kezelese_…
http://newsletter.cas.cn/wap/Hot_Issue/201807/t20180727…
http://www.shgvp.com/En/Index/pageView/catid/41/id/1.html
https://www.yicaiglobal.com/news/chinese-alzheimer%E2%8…

!

Néhány életmódtanács a kór megelőzéséhez:

https://moly.hu/idezetek/861041
https://moly.hu/idezetek/712947


>!
Katan

Ha van hatóanyag, amivel gyakorlatilag minden baj ellen védekezhetünk, az a D-vitamin. Egyértelműen kimutatható, hogy a D-vitamin hiányban szenvedők körében gyakrabban fordul elő a rák, az autoimmun betegségek, az Alzheimer-kór, a cukorbetegség, a demencia, a szív-és érrendszeri betegség.

140. oldal

Filippo Ongaro: Úgy egyél, hogy jól legyél Korszakalkató szemléletváltás a táplálkozásban

!

A fenti könyvrészletekben bemutatott élethelyzetek legalább akkora kihívást jelentenek a családnak, mint a betegnek. A családi erőforrások támogatására szerencsére számos útmutató született, az egyiket @bodr ajánlja figyelmünkbe:


>!
bodr
Juhász Ágnes: Memóriaőrző

Juhász Ágnes: Memóriaőrző Útmutató a demenciával élő betegek gondozásához

Az első néhány fejezet anekdotikusabb, szórakoztatóbb műfaj, melyekben a szerző érdekes és vicces sztorikat mesél az ő gondozottja, Sylvia viselkedéséről és hétköznapjairól. Ezeken keresztül, alig észrevehetően vált át a könyv egyharmadánál az ismeretterjesztésbe, aminek eleinte nem örültem, mert nagyon tetszettek a humorosan megírt történetek, de később beláttam, teljesen jól van ez így, hogy gyakorlati tudást is átad a könyv, nem csak Sylviáról sztorizgat. Ráadásul ez a szárazabb rész sem nélkülözi az esetleírásokat, tehát csak egy picivel színtelenebb, mint a felvezetés.

Számomra úgy is tanulságos volt a könyv, hogy nem vagyok érintett a témában, de akinek hozzátartozója demenciával küzd, annak mindenképpen ajánlom, mert nagyon leleményes tanácsokat ad, túl azon, hogy mindvégig árad belőle egy olyan szinten toleráns szemlélet, hogy már-már elszégyelltem magam azon, miként képes ő vadidegenekkel szemben olyan türelmes lenni, amilyen én még hozzám közelállókkal sem tudok.

!

@kicsikler ajánlása a hozzátartozóknak szóló könyvek közül:


>!
kicsikler P
Patricia Callone – Connie Kudlacek – Barabara Vasiloff – Janaan Manternach – Roger Brumback: 300 jó tanács Alzheimer-kórral élőknek és gondozóiknak

Sajnos el kellett olvasnom ezt a kis könyvet. Így befejezve pedig kedvem támadt értékelést írni, mert tetszett a felépítése. Sorra veszi a betegség stádiumait, mikor mi történik a beteggel, illetve a hozzátartozók, gondozók mit tudnak tenni, mivel tudnak segíteni a betegen. Talán a legfontosabb pozitívuma az egész könyvnek az, hogy mindenki számára érhetően vannak megfogalmazva a dolgok.


A hozzászólások megtekintéséhez be kell jelentkezned!