Van ​értelme! 1 csillagozás

Ez gyenge volt. Egyáltalán nem erre számítottam. A kálvária alatt a mindennapok malmát értettem, a küzdelmet a két gépi lélegeztetett gyermekkel. Ehelyett a könyv 2/3 része hivatali leveleket, jogszabályokat, és azok nemlétét, valamint kérelmeket tartalmaz, belevegyítve mindebbe a politikát, nem kihagyva az ügyben érintett tisztviselők neveit, aztán a tv adók embereit. Sőt, még Hitler is említésre kerül. Így már értem miért van ez a könyv a raktárba dugva, ahonnan úgy kellett kikérni. Nyilván beletartoztak ezek is a család történetébe, de túl sok volt belőlük, többedszer olvashattam ugyanazokat az érveket-ellenérveket az otthoni lélegeztetéssel kapcsolatban. Ma már szerencsére megvan erre a jogszabály, s megfelelő körülmény esetén hamar kiutalják a lélegeztetőt, s hazavihető a gyermek. Amúgy megértettem a család elkeseredését és dühét. És igen, a számok önmagukért beszélnek! Valóban sokkal több anyagi terhet jelent egy tartósan beteg intenzív osztályos ellátása az államnak, OEP-nek, mintha az otthoni gondozását támogatnák.
De térjünk vissza a könyv azon részére, ami érdekelt. Anna, az idősebb lány kapcsán volt szó a gondozási, ápolási feladatokról, egyéb nehézségekről, és a lelki háttérről. Hát igen, sokszor a környezet nem tudja, hogyan kellene helyesen reagálnia a tragédiát megélt emberrel, ill. családdal szemben. Nem a sajnálatra van ilyenkor szükség, hanem empátiára, és odamenni segíteni bármiben, amiben tudunk. spoiler Észrevenni hogy csak csendre, együttérző ölelésre van-e szükség, vagy beszélgetésre, meghallgatásra. Tudom, ezt nehéz… S így vannak emberek akik inkább leszakadnak, elmaradnak az érintett szülőktől. Nagy kár, és ez nagyon nem jó! Kell, hogy az átélt tragédia után is érezze az ember, hogy nincs magára hagyva. Meghúzódva, nem tolakodóan, de ott vannak mögötte az ismerősök, ha éppen szüksége volna valakire.
A könyvecske szóba hozza, hogy mennyire fontos a beteg gyermek és egészséges testvére(k) közti egyensúly. Nem szabad a mérlegnek a beteg felé billennie, s ezt a Virt szülők nagyon jól csinálták. Mindenképpen nehéz egy tartósan beteg gyermekkel, de gépi lélegeztetettel… Mindez duplán! Ez tényleg 24 órás készenlét!
Ami számomra megdöbbentő volt, hogy a szülőket nem érdekelte, ha a következő gyerek is beteg lesz, az abortuszt elutasították. Pedig a genetikai vizsgálat egyértelműen kimutatta (volna)! Hihetetlen! Miért akarják emberek küzdeni, szenvedni látni, majd eltemetni a gyereküket pár évesen????!!!!!! Próbáltam utánanyomozni meddig éltek a kislányok. Csak Annáról tudtam meg, hogy 2006-ig. De gondolom Kata sem élt sokáig. Álmuk legyen békés!