Carly ​hangja 48 csillagozás

Áttörni az autizmus falán
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Az autizmussal élő Carly 11 évig nem tudott a környezetével kommunikálni, majd egy nap megtörtént az áttörés.
„Autista vagyok, de nem ez határozza meg igazi énemet, és az életemet. Sok nehézséggel kellett szembenéznem, ám lassan de biztosan legyőztem az akadályokat. Sokszor előfordul, hogy már-már feladnám, de küzdelem nélkül semmi sem lennék.”
A Carly hangja egy mozgalom elindítója. Szimbolikus történet a belső hang kereséséről, mely több annál, mint amit a test mutat.

Eredeti mű: Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly's Voice

Eredeti megjelenés éve: 2012

>!
Könyvmolyképző, Szeged, 2013
440 oldal · keménytáblás · ISBN: 9789633733660 · Fordította: Vástyán Rita
>!
Könyvmolyképző, Szeged, 2013
440 oldal · puhatáblás · ISBN: 9789633733653 · Fordította: Vástyán Rita

Enciklopédia 1


Kedvencelte 7

Most olvassa 3

Várólistára tette 42

Kívánságlistára tette 50

Kölcsönkérné 2


Kiemelt értékelések

>!
stippistop SMP
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Két emlék jutott eszembe a könyv olvasása közben. Pszichiátria gyakorlaton vagyok és az egyik tanár egy idős, demenciával küzdő bácsi segítségével mutatja be az óratesztet (amikor egy óra számlapját kell lerajzolni). Amikor a bácsi végez, a tanár felemeli az elkészült rajzot, a bácsi arcát kitakarva, és ecseteli, milyen katasztrofálisan sikerült. Óra végén megkérdezem a tanárt, nem gondoljuk-e, hogy ez a bácsi számára megalázó volt? A válasz: nem, dehogyis, ő már nem érti mi folyik körülötte.
A másik emlékem egy családon belüli emlék: nagymamám éber kómában, élete utolsó heteiben. Az orvos biztatja anyukámat, nincs értelme bemenni „látogatni a nénit”, hiszen már úgysem fog fel semmit, nem érez, nem szenved.

Carly súlyos autizmussal és a kifejező beszéd zavarával küzdő lány, aki első 11 évében azt a benyomást keltette még szüleiben is, hogy nem ért semmit, úgysem tudja mi folyik körülötte. Többnyire artikulálatlanul kiabált, sztereotip mozgásokkal és kényszercselekvésekkel töltve idejét. A szülők terápiás programokban vesznek részt (ABA-terápia – viselkedéselemzésen alapuló terápia), otthonukban szinte együtt élnek Carly terapeutáival, emellett több bentlakásos intézményt is kipróbálnak, hogy legalább a hét egy részére tehermentesítse őket. A terapeuták a viselkedéselemzéses terápián felül képszimbólumok használatával próbálják rávenni Carlyt, hogy közölje igényeit. Ezután a betűket is megtanulja, és egy program segítségével egy napon „hallatja hangját is”, azt gépeli: „SEGÍTS FÁJ A FOGAM”. Innentől nincs megállás. Carly végül állami iskolába kerül, szerepel a TV-ben, közösségi oldalakon több ezer rajongói kérdésre válaszol és küldetésévé válik, hogy az autizmus „szónoka” legyen. (Miközben testét még mindig nehezen kontrollálja, és miközben minden billentyű leütése kifárasztja…) Facebook-oldalának tanúsága szerint jelenleg egyetemre jár.

Értékes és nagyon érdekes Carly beszámolóit olvasni, egyszerűen azért, mert teljesen új szempontot ad az autizmushoz. Bevallom, Carly írásaiból áradó humor és önreflexió bennem is megkérdőjelezte néha a diagnózis helyességét (C. több alkalommal szerepelt a TV-ben és ott is felmerült, talán nem is autizmusról van szó.) Szakmailag is nagyon érdekesnek találtam Carly élményeit, pl. amit az audioszűrésről ír:

„Később kezdtem rájönni, hogy másképp fogom fel az információkat, mint a körülöttem lévő normális gyerekek. Mindig nehezemre esett megérteni, hogy mit mondanak az emberek. Már kisgyerekként is csak egy-két szót értettem egy mondatból, amit valaki mondott nekem. Most már tudom, hogy nem a szavakat nem értettem, hanem az agyam nem tudott közvetlenül a beszélgetésre fókuszálni. Hadd bontsam részleteire neked, hogy kialakuljon a kép a fejedben, mint a CSI-ban, és a többi tévéműsorban. Képzeld el magad egy kávézóban, ahol szemben ül veled egy másik ember. Ő beszélni kezd, és te képes vagy közvetlenül arra figyelni, amit ő mond. Nekem ez így nem megy. Ha a nő, aki letörli az asztalunkat, erőteljes parfümöt visel, akkor az én fókuszom elmozdul. Aztán a mögöttünk lévő asztalnál elhangzó beszélgetés kerül képbe a bal vállam felett. A bal mandzsettám belső oldalát elkezdem le és fel magamhoz dörzsölni. Felfigyelek a kávéfőző suhogó és fütyülő hangjára, amint az más, körülöttem lévő hanggal keveredik. Teljesen lefoglal a látvány, ahogy a kávézó ajtaja kinyílik és becsukódik. Közben már elvesztettem a beszélgetés fonalát, a velem szemben ülő mondandójának nagy részét. Aztán még több illat jön, még magával ragadóbb vizuális információ a kávézóból, még több hanghatás ér, miközben a többi ember beszélget, és aztán azt a szót hallom meg véletlenszerűen, amit a velem szemben ülő mond. […] Körülbelül másfél évvel ezelőtt alkottam egy kifejezést, audioszűrés. Sok autista csinálja ezt, amit valahogy megtanulunk. Szerintem sem az orvosok, sem a tudósok vagy a pszichológusok nem tudják, hogy mi ezt csináljuk.”

Érdekes volt megfigyelni a családon belüli viszonyok megjelenését is az apa narrációja alapján, illetve Carly levelein keresztül. Furcsa volt látni, ezekben az anya mennyire háttérbe szorul. Ő mintha mellékszereplő lenne, csak az intézményes részt képviselné (melyik iskolába járjon Carly, milyen terápiát vegyenek igénybe, milyen programot pályázzanak meg), míg az apa az érzelmeket. Bát micvájára írt köszönőlevelében Carly mindenkit említ, csak az anyát nem. A szülők az első 11 évben és még az azt követő néhány évben is csak a terapeuták segítségével, közvetítésével ismerik meg Carly-t, eleinte szüleinek nem is hajlandó írni. Dühös szüleire azért, mert ignorálták, amikor róla beszéltek, az ő sorsa felől döntöttek, és sokszor a szülők is dühösek Carlyra, minden (türelmetlenségük és kimerültségük miatt érzett) bűntudatuk mellett.

Örülök, hogy magyarul megjelent ez a könyv! Autizmussal küzdőknek reményt adhat, a családjuknak támogatást, szakembereknek egy új szempontot. (Mindamellett hasznos lett volna egy pszichológus is a könyv lektorálásához, legalább a szakvélemények fordításához. Vannak olyan tesztek -pl. a WISC IV gyermek intelligenciateszt, amik nálunk is használatban vannak, itt jobban mutatott volna, ha a szubtesztek magyarul is használatos nevét írják le. De ez persze igazán mellékes a könyv igazi jelentőségéhez viszonyítva.)

Könyv trailer: http://www.youtube.com/watch…
Carly honlapja: http://carlysvoice.com/
Carly facebook-oldala: https://www.facebook.com/carlysvoice
És a róla készült TV-felvétel: http://www.ctvnews.ca/carly-fleischmann-blogs-about-her…

3 hozzászólás
>!
Röfipingvin MP
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Érdekes volt, informatív, bátorító és megható. Csodás lenne, ha tényleg minden autistának meglenne az „inner voice”-a, az meg pláne, ha megtalálnánk a volume gombot mindenkinél. Viszont továbbra is fontosnak tartom, hogy megjegyezzük: minden autista más, és ami működött Carlynál, az nem biztos, hogy működik másnál is.
A könyv nagy erénye, hogy nem egy rózsaszín maszlag, csupa szép és jó, hanem helyenként sötét és rossz. Tetszett, hogy Arthur őszinte volt velünk olvasókkal és igenis leírja, hogy Carlyval nehéz időnként és nekik is szükségük van a felmentő seregre.

>!
mazsof
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Furcsa ezt mondani, de „szeretem” azokat a könyveket, melyek egy-egy különböző –
akár testi, lelki, szellemi – betegséget dolgoznak fel valamilyen formában. Ezek a történetek hozzájárulnak ahhoz, hogy ha csak egy kicsit is, de megértsük azokat az embereket, akik ilyen, vagy ehhez hasonló módon élnek. A könyv különlegessége, hogy egy valós történetet ismerhetünk meg: Carly autista, az ő, és családja életét mutatja be a könyv, mely tele van küzdelemmel. Engem igazán lenyűgözött a család élete, akik hihetetlen erővel és kitartással óriási eredményeket értek el. Őszinte, megható, magával ragadó történet, aminek sokkal több emberhez kéne eljutnia.

>!
MariannaMJ P
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Töredékekben csak.

Az első könyv, amit az autizmusról olvastam. [Az Aspergirls egy ideje a kívánságlistámon van, de az csak vágyott, hiszen nem tudok angolul – egy blogon olvastam részleteket belőle, de nem tartom magam képesnek az olvasására.]

Az év legmeghatározóbb könyvei között van számomra. Egy édesapa beszámolója, ami baba korától kamasz koráig bemutatja Carly életét, akit már egészen pici korában autizmussal diagnosztizáltak; és a család életét: a szülők erőfeszítését, azt, ahogy nem adták fel a hitet kislányukban. Érdekes látni, mennyire más a kanadai egészségügy, ami szinte nem is ad semmilyen támogatást az autizmussal élőknek. Ha a család nem a felső középosztályba tartozik, akkor Carly örökre magába zárt életre lett volna ítélve. Azonban szülei anyagi lehetőségei révén a kislány megtalálta az utat, hogy kifejezze magát – nagyon megrendítő, hogy világossá vált, minden értett, megjegyzett, felfogott a környezetéből, a beszélgetésekből, TV-adásokból. Nagyon leegyszerűsítve, neki nem volt meg a képessége, hogy szavakkal válaszoljon és kezdeményezzen.

Az önserkentés fogalma félrevezető: éppen a belső feszültség oldását szolgálja a lánynak, a módja ennek viszont zavarja a körülötte levő embereket (repetitív mozgások, hintázás, ugrálás, pörgés és a többi). Nem inkább önnyugtatásnak kellene nevezni?

Egyáltalán nem depresszív, nem lehangoló, sem megterhelő olvasmány; nem tudtam letenni, annyira érdekes és bizakodással teli. Ami kétségbeejtő: a gondolat, hogy rengeteg autizmussal élő gyerek lehet hasonlóan önmaga fogja, akikről azt gondoljuk nem értik meg a gúnyolódást, nekik nem számít semmi, hiszen nincsenek érzelmeik, nem fáj nekik az elhanyagolás.

Carly-nak nagyon finom humora van. A Youtube-on fellelhető néhány videó róla.

[amikor több időm lesz, lehet írok egy értelmesebb értékelést; nem biztos, mivel annyira lenyűgözött a könyv, hogy a tartalma még csak az érzelmeimig jutott el]

>!
Aurore
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Szégyen, de – bár a saját családomban is van autista – nem sok mindent tudtam az autizmusról eddig. Persze, tudtam, hogy „a saját kis világukban élnek”, meg „fontos nekik a rendszeresség”, „egy adott tevékenységet csak adott sorrendben lehet elvégezni, mert kiborulnak” stb. De nem tudtam, mi ennek az oka. Nem tudtam, egy autista magában mit gondol, hogyan lát minket? Most már tudom, hogy az az oka, hogy nem tudnak az érzékelésből megfelelően szűrni. Meg azt is, hogy az autista nem feltétélenül szellemi fogyatékos. (Most egy kicsit meg vagyok illetődve, mert a családomban élő autistát sikerült – és nem is szakembernek, hanem a simán magyartanár nagyapjának! – megtanítani olvasni, lehet, hogy ő is – megfelelő kezek között – jóval többre lenne képes, mint gondoltuk?) A családomban született autista sem tudott sokáig beszélni, így jöttünk rá, hogy baj van, de neki nagyon nyugodt természete van, ezért sokáig azt gondoltam, hogy Carly autizmusa nem is „igazi” autizmus, hanem valamiféle hiperaktivitásos kényszerbetegség. Persze te mit csinálnál, ha pl. folyton viszketne a hátad, de soha nem tudnád megvakarni és még segítséget sem tudnál kérni, mert képtelen vagy rá? Én fix, hogy minimum őrjöngenék.
Sajnálom, hogy apuka nem rendelkezik rendes irodalmi vénával, a stílus nem volt az igazi (sokszor unalmas volt). Isten bizony, Carlyban több írói tehetség van, mint apukában, bízom benne, hogy a jövőben fogja tudni kamatoztatni. Összefoglalva tetszett, szemnyitogató volt. Különösen az a rész jött be, amikor megtört a jég, és Carly végre írni kezdett – kommunikálni a környezetével. Amikor pedig a bát micvája kapcsán felveszi a kapcsolatot Ellen DeGeneresszel, nos akkor a legjobb értelemben hatódtam a könnyekig. Aki kíváncsi, járjon utána.

>!
Könyvmolyképző, Szeged, 2013
440 oldal · puhatáblás · ISBN: 9789633733653 · Fordította: Vástyán Rita
>!
szélcsengő
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Elképesztő történet. Számomra Seth F. Henriett Autizmussal önmagamba zárva című könyve adta a legteljesebb képet erről az állapotról, de Carly esete merőben más, eleinte az is megfordult a fejemben olvasás közben, hogy talán téves a diagnózis. Aztán ahogy a kislány megnyílt, végre megismerhettük őt magát, egyre jobban magával ragadott a könyv. Minden tiszteletem az övé és a családjáé, amiért nem adták fel a küzdelmet!
Az egyetlen hiba, hogy a könyvet író apuka stílusa meglehetősen száraz. Furcsa volt még az is, hogy az anya mennyire háttérbe szorult, inkább, mint valami menedzser vesz részt a család életében, irányít, szervezi a kislány körüli teendőket, de érzelmileg kívülállónak tűnik. Bár kétlem, hogy ez lehetséges lenne, inkább gondolom azt, hogy az apuka figyelmetlensége, hogy a saját érzelmeit helyezte előtérbe a történet megírása során.

>!
saxomusic
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Nagyon jól leírja a családi hátteret, az érzéseket, amit ekkor érezhetnek a szülők és hozzátartozók. És nagyon jól bemutatja Carly fejlődését.
Szakmai szempontból rendben van, betekintést nyerhetünk egy autista lány életébe, érzéseibe, követhetjük fejlődését, elért céljait.
Nagyon sokat tanultam belőle.

Kedvenc karakter: –
A történet: 5/5
A karakterek: 5/5
A borító: 5/5
A fordítás/stílus: 5/5

>!
matka
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Segített sok mindent megérteni, köszönöm!
Plusz pont, hogy brutálisan őszinte, nem fest idilli rózsaszín képet a sérültek mindennapjairól, családjáról.

(Egy dolgot sajnálok, de ez nem a könyv hibája/hiányossága: egy átlagos, sérült gyereket nevelő magyar család számára ez elérhetetlen, anyagilag megoldhatatlan!)

>!
notata
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Kivételes könyv! A történet eleje eléggé elszomorított, mivel én is autizmussal élő gyermeket nevelő szülő vagyok. Aztán ahogy fejlődött Carly, én is egyre bizakodóbb lettem. Nagyon sok párhuzamot találtam a kisfiam és Carly között, de persze a mi esetünk jelentősen könnyebb!
Nagyon lehangoló, hogy ezek a fejlesztések mennyi pénzt emésztenek fel, és nagyon örülök, hogy Magyarországon jelenleg van állami finanszírozás, mégha elég csekély mértékben és hézagosan.
Mindenesetre a történet nagyon különleges, mint minden egyes autizmussal élő gyermek/ember.

>!
molybaba
Arthur Fleischmann – Carly Fleischmann: Carly hangja

Ajánlom :)
Még néhányszor újra fogom olvasni.
Bővebben: sajnos idő hiány miatt kicsit sokáig tartott elolvasni a könyvet, de nagyon tetszett :)
Az első 100 oldal számomra nagyon pesszimista volt, de a család számára is ez volt a legnehezebb időszak, amikor még nem hallották Carly hangját és nem ismerték. Teljesen ledöbbentett, hogy mit meg nem tettek a szülők a lányukért. Nem hiszem, hogy hazánkban lenne ilyen sokféle lehetőség a fejlesztésre. Ez nagyon megrémisztett. A könyv szerint legjobban 6 éves korig lehet fejleszteni a képességeket az autistáknál. Viszont csak 6 éves korban kaphatnak az orvostól pontos diagnózist. Kicsit furcsa logika, abból a szempontból viszont érthető, hogy így nem kategorizálják be a gyereket tévesen.
Amikor Carly végre elkezdett kommunikálni, még nem gépelni, megváltozott a könyv hangvétele is, már nem a problémákra hanem a fejlődésre koncentrált. Megnyugodtam ezen a ponton :) Egymás után jöttek a tervek, próbálkozások, kudarcok és sikerek.
A család számomra nagyon pozitív volt, főleg a gyerekek. Nem voltak irigyek, ugyanúgy szerették a beteg testvérüket és igyekeztek segíteni neki mindenben, hogy tudjon kommunikálni. Carly ledöbbentett, hihetetlenül okos és humoros tinit ismertem meg benne. sokat tanulta tőle és szerintem más is, aki olvasta a történetet. A fiúkkal való kapcsolatán nagyokat derültem :) A flörtjei és a véleményei nagy magabiztosságról tanúskodtak. Hihetetlen, hogy korához képest milyen sokat tett már most is azért, hogy az emberek megismerhessék az autizmust. Külön örültem a végén lévő fejezetnek, amit ő írt. Összefoglalta a könyvet és elmondta a véleményét is.
Egyik kedvencem lett! :)


Népszerű idézetek

>!
Aurore

A következő héten Barb arról érdeklődött, milyen volt a tábor, és Carly nem nagyon akart írni róla. Barb ekkor megkérdezte, kikkel volt együtt.
Fiúkkal – válaszolta Carly.
Barb úgy érezte, olyan témára tapintott, amiről beszélni kell, és tovább kérdezősködött, de nem kapott választ. Ekkor föltette a kérdést, hogy kacérkodott-e fiúkkal.
Igen – válaszolta Carly vagányul.
Barb Howardra pillantott.
– Szerinted tudja, mi az a kacérkodás?
Szerintem még Taryn se tudta akkor egész pontosan, mit jelent ez a szó.
– Mit értesz kacérkodás alatt? – folytatta Barb.
Megöleltem őket és dobáltam a hajam – válaszolta Carly meglepett tanárainak, akik szóhoz sem jutottak.

149. oldal - 10. fejezet: Suttogásból kiáltás (Könyvmolyképző, 2013)

1 hozzászólás
>!
Aurore

– Mit szeretne a hölgy rendelni? – kérdezte a pincér.
Éreztem, hogy olyan korszakból maradt itt, amikor pincérnek lenni még kulturált művészi tevékenység volt, és tisztelettel mosolygott a lányomra.

254. oldal - 17. fejezet: Zarándoklat az Angyalok Városába (Könyvmolyképző, 2013)

3 hozzászólás
>!
stippistop SMP

Később kezdtem rájönni, hogy másképp fogom fel az információkat, mint a körülöttem lévő normális gyerekek. Mindig nehezemre esett megérteni, hogy mit mondanak az emberek. Már kisgyerekként is csak egy-két szót értettem egy mondatból, amit valaki mondott nekem. Most már tudom, hogy nem a szavakat nem értettem, hanem az agyam nem tudott közvetlenül a beszélgetésre fókuszálni. Hadd bontsam részleteire neked, hogy kialakuljon a kép a fejedben, mint a CSI-ban, és a többi tévéműsorban. Képzeld el magad egy kávézóban, ahol szemben ül veled egy másik ember. Ő beszélni kezd, és te képes vagy közvetlenül arra figyelni, amit ő mond. Nekem ez így nem megy. Ha a nő, aki letörli az asztalunkat, erőteljes parfümöt visel, akkor az én fókuszom elmozdul. Aztán a mögöttünk lévő asztalnál elhangzó beszélgetés kerül képbe a bal vállam felett. A bal mandzsettám belső oldalát elkezdem le és fel magamhoz dörzsölni. Felfigyelek a kávéfőző suhogó és fütyülő hangjára, amint az más, körülöttem lévő hanggal keveredik. Teljesen lefoglal a látvány, ahogy a kávézó ajtaja kinyílik és becsukódik. Közben már elvesztettem a beszélgetés fonalát, a velem szemben ülő mondandójának nagy részét. Aztán még több illat jön, még magával ragadóbb vizuális információ a kávézóból, még több hanghatás ér, miközben a többi ember beszélget, és aztán azt a szót hallom meg véletlenszerűen, amit a velem szemben ülő mond.

407. oldal

Kapcsolódó szócikkek: autizmus
>!
saxomusic

Az autizmus olyan érzékeléseket is befolyásolhat, amikre mi nem is gondolnánk. Ami nekünk semmi különöset nem jelent, az egy autizmussal élőnek gyötrelmes is lehet.

223. oldal

>!
Droci P

Bár a világ tele szenvedéssel, a kínok feletti gyõzelemre is akad példa bõven.
Hellen Keller

7. oldal

>!
saxomusic

Ha Taryn vagy Matthew hívott moziba, gondolkodás nélkül, örömmel mentem. Most, hogy Carlytól jött ez a kérés, legszívesebben kitettem volna az újságba.

174. oldal

>!
saxomusic

Ha egyetlen dolgot mondhatnék el az embereknek az autizmusról, akkor az lenne, hogy nem akarok autista lenni, de az vagyok. Szóval, ne haragudjanak rám, hanem legyenek megértőek. Szerintem az emberek nem szeretik azokat a dolgokat, amik nem olyanok, mint ők, vagy viccesen néznek ki. De nem vagyunk egyformák, és miért is akarnánk azok lenni.

243. oldal

>!
saxomusic

…azt válaszolta arra a kérdésre, hogy „Miről szeretnél ma beszélgetni?”, hogy:
– Arról akarok beszélni, hogy milyen helyes vagyok.
– Oké, Carly. Mennyire vagy helyes?
– Olyan helyes vagyok, hogy megállnak a vakok, hogy megbámuljanak.

349. oldal

>!
emotionisland I

Vannak évek, melyek kérdéseket tesznek fel, és vannak, melyek válaszolnak.

52. oldal

>!
volna

Évközben azonban egyszer csak behívtak bennünket az iskolába. A tanár egy írással a kezében várt minket, amit aztán fel is olvasott
„Az önök lánya nem kedvel engem, illetve az osztálytermi környezetet.”
Olvasás közben kissé remegett a keze, tekintete kerülte döbbent arcunkat.

64. oldal


Hasonló könyvek címkék alapján

Therese Joliffe – Richard Landsdown – Clive Robinson: Egy személyes beszámoló
Temple Grandin: Képekben gondolkodom
John Elder Robison: Nézz a szemembe
Matthew Dicks: Egy képzeletbeli barát naplója
Graeme Simsion: A Rosie projekt
Kristine Barnett: A szikra
Ellen Notbohm: Tíz dolog – amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál
Bánki Róza – Borzák Tibor: Nappali álmodozók
Mark Haddon: A kutya különös esete az éjszakában
Axel Brauns: Cifraárnyak és denevérek